Querida leitora,
Se aproxima o Dia das Mães. Esse dia celebra o amor, dedicação e a força inabalável das mães, especialmente das mães de crianças, adolescentes e adultos com autismo.
A maioria destas mães maneja desafios diários dos filhos com hiperatividade, sensibilidade sensorial, insônia, pouca ou nenhuma noção do perigo, ecolalia, ausência ou dificuldades de fala, estereotipias, entre outros.
Muitas crianças com autismo necessitam de suporte constante por muito tempo, inclusive com episódios de autoagressão. A mãe não pode desligar. Esta vigilância constante pode levar a um estado crônico de alerta e estresse, transformando a vida dessas mães em um modo de sobrevivência contínuo.
O cortisol, que é liberado pelo corpo em episódios de estresse, apesar de ser essencial para a resposta de luta ou fuga, ajudando o corpo a lidar com situações de estresse de curto prazo, quando liberado em excesso de cortisol e a longo prazo pode ter consequências severas.
Fisicamente, pode suprimir o sistema imunológico, contribuir para o ganho de peso, aumentar o risco de doenças cardíacas e perturbar os padrões de sono. Emocionalmente, pode levar a ansiedade, depressão e um estado de esgotamento, onde a esperança parece distante e o prazer nas atividades cotidianas se perde.
É bobagem falar para nós, mães, descansarmos, dar sermão sobre a máscara de oxigênio do avião (ah! Como eu ouvi isso). A única forma de nós realmente descansarmos é sabendo que nossos filhos estão seguros física e emocionalmente, num ambiente onde se sintam acolhidos e respeitados, em que a falta de comunicação deles não seja impedimento para ter suas necessidades de frio, sede, calor, fome e dor serem atendidas e que o descontrole emocional deles em algum momento não seja relativizado como birra, mimo ou falta de educação.
Não, por favor, não falem sobre a máscara de oxigênio sem que nossos filhos estejam com esse mínimo necessário.
Para mim não fazia nenhum sentido quando diziam que eu precisava de tempo para mim. Eu não achava que precisava. Mas se alguém oferecesse 2 horas do seu sábado ou domingo para cuidar do meu filho, eu aceitaria, correndo. Iria dormir, ou talvez passear no shopping. Eu só não queria admitir que precisava.
Por isso, importante reconhecer os desafios de tempo e energia que as mães de crianças, adolescentes e adultos com autismo enfrentam. Em muitos casos, as demandas são tão intensas que até um banho mais demorado é utópico.
Sei que a maioria de nós vai agindo assim, mas eu diria para aquela minha versão tentar tomar uma ducha de 5 minutos com aplicação de um hidratante nos cabelos. Tomar a xicara do café olhando o céu e fazendo uma oração (são 3 atividades em um só período o que otimizaria o tempo) ou para fazer 5 minutos de alongamentos enquanto acompanhava uma terapia.
Ah, as terapias. Já ia me esquecendo delas e das atividades que nós mães temos que aplicar em casa. Depois que vencemos todos os desafios diários e você achar que nós iriamos tomar o banho quente e fazer a máscara capilar, tem a pasta de atividades aguardando!
Depois de alguns anos nesse ritmo, o esgotamento bateu. Foi natural e humano. Eu me sentia tão cansada física e emocionalmente que poderia dormir de pé, encostada em algo. A necessidade fisiológica me vencia. Nada me dava mais prazer do que dormir ou ficar no silêncio. Atividades muito raras.
Quando meu filho começou a gostar de ouvir música no celular nós passamos a brincar de ficar quietinho. Era bem elaborada a brincadeira: tratava-se de ficar ao lado dele em silêncio no sofá enquanto ele ouvia música em aplicativos. Eu adorava ficar quieta e sentada no sofá enquanto ele estava feliz descobrindo os aplicativos. Às vezes eu oferecia a mão e ele entrelaçava os dedos. Pronto, estávamos conectados, brincando de ficar quietinhos.
Eram minutos preciosos de autocuidado e tranquilidade, porque ele estava bem. Não dá para explicar a sensação maravilhosa que eu senti nas primeiras vezes que isso aconteceu. Quem nunca teve uma criança hiperativa em casa, não vai entender. Sei que alguns vão julgar. Fazer o que né?
Então querida leitora, fale para você o que você falaria para aquela sua amiga mais querida se estivesse no seu lugar. Diga que você merece, que você é especial e que você tem um valor incalculável para o seu filho e para o Universo. Ofereça apoio e compreensão e fale que, mesmo nos momentos mais difíceis, há esperança e possibilidades.
Saiba que eu não vou pedir para você se esforçar e encontrar um tempo para se cuidar. Eu sei que você já se esforça muito. Mas, como eu falaria para uma amiga muito amada, que tal você tentar abrir um pequeno intervalo na sua agenda diária ou semanal para chamar de seu. Ou encontrar uma brincadeira de quietinho com seu filho para descansarem juntos. Eu acredito que ele vai entender e até gostar.
Do fundo do meu coração, desejo que você encontre esse pequeno lugar de paz, lembro de ter ouvido essa frase num filme. Todos nós merecemos isso.
Tenha um Feliz Dia das Mães!
Todo meu respeito e admiração às mães que cuidam de seus filhos e filhas com autismo. Sinta-se acolhida aqui! Me escreva sobre suas dúvidas ou compartilhe algum desafio se desejar. Será uma honra conhecer você melhor!
Um beijo e até a próxima quarta-feira.
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3 respostas
Amei! A Jucara é necessária! Realmente tudo que ela passou não foi fácil e isso a tornou muito mais forte ! Só tenho gratidão por tudo que ela representa e que muitas mães se sintam acolhidas por ela!
A Jucara é extremamente necessária! Obrigada por todas as informações eu tenho certeza de que você está mudando a vida de muitas mães
Quem conhece esse menino alegre, não consegue ficar sem sorrir ao seu lado ou a se sentir importante quando ele, num gesto de profundo carinho, da um “cheiro” na minha cabeça com um abraço. É uma onda de amor!
E esse menino doce é o resultado do trabalho incrível da Juçara.
Trabalho incansável, árduo, cheio de tentativas, de culpa, de alegrias, de estudos, de força, de esperança misturada com vontade de sumir que toda mãe atípica tem.
Te parabenizo pelo seu trabalho e cuidado incrível com nossos filhos, aqui do meu pequeno momento de paz, tarde da noite, colocando minha pequena vida social em dia…