O ano que termina foi mais um capítulo difícil na luta por direitos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) no Brasil.
Na prática, o que muitas famílias viveram foi um cotidiano de tentativas: tentar garantir vaga e permanência com suporte na escola, tentar manter tratamentos contínuos, tentar não interromper o que já vinha funcionando, tentar explicar o óbvio — que desenvolvimento não espera.
Seguimos vendo terapias interrompidas por mudança de clínicas que fecham repentinamente. Prestadores que deixam de atender porque não recebem. Famílias que acordam com o tratamento suspenso e são empurradas para uma peregrinação de telefonemas, protocolos e promessas.
O ano de 2025 também foi marcado pelo descumprimento de decisões judiciais por parte das operadoras de saúde. Em muitos casos, a liminar é concedida — e simplesmente ignorada. A multa deixa de ser instrumento de coerção e passa a ser tratada como custo operacional. Enquanto isso, a criança ou a pessoa com TEA segue aguardando por um tratamento que já foi reconhecido como urgente e necessário.
Outro ponto que 2025 escancarou foi a invisibilidade das pessoas com TEA adultas. Ainda precisamos aumentar o foco sobre trabalho, formação, moradia assistida, apoio à vida independente e construção de autonomia possível.
Apesar de tudo, 2025 não foi apenas sobre perdas. Vimos redes de apoio se formando, orientações circulando, mães deixando de se sentir sozinhas e percebendo que aquilo que parecia “culpa” ou “falta de esforço” era, na verdade, ausência de suporte e descumprimento de deveres.
Essa articulação importa. Porque, para quem vive a rotina do cuidado, esperança não é frase bonita de final de ano. Esperança é método. É insistência. É a consciência da família entende que não está pedindo favor — está exigindo um direito.
E aqui eu faço questão de falar de esperança para iniciar 2026. Não sobre esperança “romântica”, que manda a gente ser forte em silêncio. Eu falo da esperança necessária. Da esperança que sustenta o próximo telefonema, o próximo pedido, a próxima conversa difícil, o próximo passo — mesmo quando a gente já está exausta.
Tem uma história sobre ratinhos colocados para nadar num tanque, A cena é mais ou menos assim: eles ficam na água, nadando e tentando sobreviver, até o limite.
Em uma das versões mais contadas, alguns ratinhos foram retirados por instantes, secos, aquecidos, e depois colocados de volta. E, quando eram recolocados na água, nadavam por muito mais tempo. Não porque tinham virado “mais fortes” de repente. Mas porque ao serem “salvos” na vez anterior pareciam ter ficado com esperança de que novamente haveria resgate. Passaram a ter esperança.
Como se, a partir dali eles passassem a acreditar que haveria resgate novamente. Então eles conseguiam nadar por um período muito maior.
A esperança, nesse sentido, não é fechar os olhos para a realidade. É o contrário: é olhar para tudo o que está errado e ainda assim decidir continuar. Quem tem um familiar com deficiência sabe: a vida já exige planejamento, previsibilidade, constância. Quando o sistema falha, esperança vira ferramenta de sobrevivência.
Eu desaprovo totalmente a crueldade em animais e trago essa história apenas para ilustrar como as famílias de pessoas com deficiência se sentem muitas vezes: à deriva, esperando por um resgate que geralmente não vem.
Por isso, para 2026, eu desejo que as famílias tenham motivos concretos para ter esperança. Motivos que não dependam de sorte, de insistência infinita ou de esgotamento.
E quando o ano pesar — porque a gente sabe que pesa — que a esperança continue sendo esse “resgate” que devolve fôlego. Às vezes ela vem numa rede de apoio, numa orientação correta, numa vitória pequena que impede a mãe de desistir.
Então, desejo que em 2026 nenhuma família precise nadar por tempo demais esperando um resgate.
Você está chegando agora nesse tema, saiba: aqui é um espaço para você se sentir acolhida. Se quiser, me escreva, conte suas dúvidas ou relate alguma situação que esteja vivendo com uma pessoa com TEA adulta ou idosa – ou com você mesma. Será um prazer caminhar ao seu lado, traduzindo a lei para a vida real e ajudando você a entender, passo a passo, quais direitos podem ser buscados na sua situação.
Um beijo e Feliz Ano Novo!
Juçara Baleki
