Um novo estudo divulgado pelo IBGE trouxe dados importantes sobre as desigualdades vividas pelas pessoas com deficiência no Brasil. Entre tantos números, dois me chamaram especialmente a atenção porque revelam uma realidade que muitas famílias conhecem de perto.
Segundo a segunda edição do estudo Pessoas com Deficiência e as Desigualdades Sociais no Brasil, 30,1% das crianças e adolescentes de 2 a 17 anos com deficiência viviam somente com a mãe ou madrasta, sem pai ou padrasto no núcleo familiar.
Entre crianças e adolescentes sem deficiência, esse percentual era de 21,5%.
Quando consideradas as crianças e adolescentes com deficiência que viviam abaixo da linha da pobreza, o percentual aumentava para 35,1%.
É importante ter cuidado ao interpretar esses números. O estudo mostra a composição dessas famílias, mas não explica os motivos pelos quais elas estão organizadas dessa maneira. Portanto, não podemos utilizar esses dados para concluir, por exemplo, que estamos diante de abandono paterno.
Mas podemos olhar para eles e pensar sobre quem está assumindo os cuidados cotidianos dessas crianças.
E outro dado do estudo torna essa reflexão ainda mais necessária.
Entre as mulheres de 15 a 59 anos que viviam em domicílios com crianças com deficiência, o nível de ocupação era de 43,1%.
Entre aquelas que viviam com crianças sem deficiência, era de 55,2%.
Quando olhamos para os homens, porém, o cenário é completamente diferente: o nível de ocupação era de 69,7% entre aqueles que viviam com crianças com deficiência e 69,5% entre os que viviam com crianças sem deficiência.
Esses números mostram o que muitas mães atípicas conhecem muito bem: o tempo que o cuidado exige.
Consultas, terapias, reuniões na escola, avaliações, deslocamentos, documentos e tantas outras demandas passam a fazer parte da rotina.
Organizar horários, conversar com profissionais, acompanhar o desenvolvimento da criança, pesquisar tratamentos, entender direitos, resolver problemas na escola e estar preparada para reorganizar tudo quando surge um imprevisto.
Quem é mãe de uma criança que demanda mais suporte conhece bem essa agenda invisível — e sabe o quanto ela pode ocupar não apenas o dia, mas também os pensamentos.
E há algo que considero especialmente importante nessa discussão: parte dessa sobrecarga aumenta quando os direitos da criança não são devidamente respeitados.
Quando a escola não fornece o suporte necessário, alguém precisa resolver.
Quando o tratamento é negado, alguém precisa lutar.
Quando não existe uma rede adequada de atendimento, alguém precisa preencher essa lacuna.
O cuidado não desaparece porque o serviço deixou de ser oferecido. Ele simplesmente é transferido para a família.
Acompanho muitas mães lutando diariamente para conseguir aquilo que já deveria estar disponível aos seus filhos. E sempre penso no quanto de energia, tempo e oportunidades profissionais são consumidos nessas batalhas.
Por trás de muitos direitos conquistados por uma criança ou adolescente com deficiência existe uma família que insistiu, procurou ajuda, reorganizou horários e encontrou uma forma de seguir.
Por isto, precisamos que as políticas públicas também foquem em cuidar melhor de quem cuida.
Lembre-se de que aqui é um lugar para você se sentir acolhida! Me escreva sobre suas dúvidas ou compartilhe algum desafio se desejar. Será uma honra conhecer você melhor!
Um beijo e até o próximo sábado
Juçara Baleki
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